26 maart 2029 is een belangrijke datum voor de implementatie van de European Health data Space en klinkt misschien nog ver weg. Voor iedereen die weet hoeveel tijd het kost om zorg-ICT te ontwikkelen, te testen én veilig te implementeren, is de werkelijkheid anders: de tijd dringt. Maar met dezelfde EHDS hebben we ook een breekijzer in handen om de digitalisering van de vastgelopen digitalisering van de zorg te versnellen. Daarom: EHDS first!
Door Marcel Smeets, directeur van OIZ, brancheorganisatie van ICT-leveranciers in de Nederlandse zorg
Vanaf 26 maart gelden voor de eerste groep toepassingen en relevante EHR-systemen concrete verplichtingen vanuit de European Health Data Space (EHDS). Systemen moeten onder meer gestandaardiseerde gegevensuitwisseling, interoperabiliteit, logging, beveiliging en patiëntrechten ondersteunen. Een belangrijk deel van de technische uitwerking wordt al begin 2027 definitief. Daarna moet nog worden ontwikkeld, getest, geïmplementeerd en in de keten beproefd. Wie denkt dat we tot maart 2029 hebben, rekent dus verkeerd.
Maar urgentie is niet de enige boodschap. We moeten ook af van een reflex die we in Nederland vaker zien bij Europese regelgeving: de defensieve houding.
Laten we EHDS nu eens niet defensief benaderen, maar progressief. Niet als de zoveelste Europese verplichting waaraan Nederland moet voldoen, maar als het breekijzer waarmee we een aantal hardnekkige problemen in de digitalisering van onze zorg eindelijk kunnen doorbreken.
Een capaciteitsprobleem voor de hele zorg
Natuurlijk vraagt EHDS veel van ICT-leveranciers. Zij moeten producten aanpassen, API’s realiseren, interoperabiliteit en logging inbouwen, cybersecurity organiseren en patiëntrechten technisch ondersteunen. Dat vraagt investeringen en schaarse ontwikkelcapaciteit. Maar zodra die producten beschikbaar komen, begint bij zorgaanbieders een minstens zo grote operatie. Ziekenhuizen, huisartsen, apotheken, ggz-instellingen en VVT-organisaties moeten systemen implementeren, gegevensstromen aanpassen, testen, medewerkers opleiden en werkprocessen veranderen. Daarvoor zijn niet alleen ICT’ers nodig, maar ook zorgprofessionals, informatiemanagers, privacy- en securityspecialisten, inkopers en projectleiders.
En daar dreigt een groot probleem: leveranciers en zorgaanbieders hebben straks tegelijkertijd dezelfde schaarse implementatiecapaciteit nodig. Die capaciteit kunnen we in 2028 niet ineens verdubbelen. Onze echte deadline ligt daarom ruim vóór maart 2029.
Van Europese verplichting naar Nederlands breekijzer
Maar juist daarom moeten we groter durven denken. We proberen in Nederland al jaren dezelfde problemen op te lossen. Zorggegevens zijn onvoldoende beschikbaar. Systemen kunnen nog onvoldoende vanzelfsprekend met elkaar communiceren. Zorgprofessionals zijn veel tijd kwijt aan administratie en het opnieuw invoeren van gegevens. Patiënten hebben nog lang niet altijd de zeggenschap over hun gegevens die we ze willen geven. En we discussiëren al jaren over openheid en marktwerking in de zorg-ICT. Daar hebben we inmiddels een indrukwekkend landschap omheen gebouwd van programma’s, afsprakenstelsels, overlegtafels, infrastructuren, pilots en voorzieningen. En nu komt Europa met wetgeving die juist op een aantal van deze onderwerpen een doorbraak forceert.
Waarom zouden we EHDS dan behandelen als een probleem dat we moeten inpassen in Nederland? Misschien moeten we het omdraaien: gebruik EHDS om problemen op te lossen waar Nederland zelf al jaren onvoldoende doorheen breekt. Dat is voor mij de essentie van EHDS First. Niet: hoe kunnen we alles wat we in Nederland hebben bedacht behouden en daar EHDS aan toevoegen? Maar: welke digitale zorg willen we realiseren, wat regelt Europa daarvoor al en wat moeten we in Nederland aanvullend nog écht organiseren? Dat is een fundamenteel andere houding.
Daarom pleit OIZ voor EHDS First. Wat noodzakelijk is voor EHDS krijgt voorrang. Wat aantoonbaar bijdraagt, gaat door. Wat ermee conflicteert, passen we aan. En wat vooral extra bestuurlijke drukte, nationale verfijning of de zoveelste pilot oplevert, zetten we voorlopig stil. Even geen Nederlandse ronflonflon. En vooral: laten we ophouden EHDS te zien als weer een Europese regel waartegen we ons moeten verdedigen. Laten we progressiever denken.
Daar hoort ook een ongemakkelijke boodschap bij. Nederland is heel goed geworden in praten over gegevensuitwisseling en zaken onnodig te compliceren. En daar moeten we eens mee stoppen en de bewijslast omdraaien. Een nieuw plan, een nieuw project, een nieuwe werkgroep? Alleen als die nodig zijn voor EHDS. Een nieuwe pilot? Alleen als die implementatie aantoonbaar versnelt. Een aanvullende Nederlandse eis? Alleen als daarvoor een aantoonbare noodzaak bestaat.
En uiteindelijk gaat het om de patiënt
Want dit gaat niet over Europa versus Nederland en uiteindelijk zelfs niet over ICT.
Als wij te laat zijn, loopt een zorgaanbieder vertraging op. Dan blijft een zorgprofessional langer werken met onvolledige informatie. Dan blijven gegevens opgesloten terwijl ze beschikbaar hadden moeten zijn voor behandeling. En dan merkt uiteindelijk de patiënt dat we onze digitalisering niet op orde hebben.
26 maart 2029 is niet alleen een deadline. Het is een kans om een doorbraak te forceren die de Nederlandse zorg zelf al jaren probeert te bereiken. Gebruik EHDS als breekijzer. Voor databeschikbaarheid. Voor interoperabiliteit. Voor minder administratieve lasten. Voor een opener zorg-ICT-markt. En bovenal voor betere zorg voor de patiënt.
EHDS First. Niet omdat Europa dat van ons vraagt, maar omdat Nederland deze kans niet mag laten liggen.